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El amor en acción por un autismo sin barreras

En la calle Eva Perón 572 de Presidente Derqui, funciona la Fundación por un Autismo sin Barreras, una ONG sin fines de lucro tiene como único objetivo trabajar por los derechos efectivos de las personas con este trastorno psicológico con poca o ninguna ayuda oficial.

La fundación ofrece asesoramiento a las familias en cuanto a trámites y herramientas concretas para enfrentar esta patología que afecta a los mas chicos, y fue la iniciativa de una madre correntina al advertir que algo con su tercer hijo «no andaba bien».

En primera persona, Liliana Monges recordó el nacimiento de Luciano, que hoy tiene 22 años, y cuando «comencé a darme cuenta de que a los seis u ocho meses de nacido, que su desarrollo no era el normal, el de otros chicos».

Sola, sin respuestas ni recursos para hacer frente a la situación, recién a los dos años y medio Luciano fue diagnosticado con autismo en el Garraham, y aunque mejoró con el tiempo, «no deja de ser un caso grave porque no tuvo, por ejemplo, la estimulación temprana que tienen que tener estos chicos». Liliana se hace cargo de la primera etapa por a que irremediablemente se atraviesa frente a un diagnóstico de estas características: la negación. «Uno idealiza al niño que lleva adentro, hasta que se da cuenta de que no va a ser lo que esperaba de él», dice antes de reconocer que «se siente mucho dolor».

Pero la mujer transformó ese dolor en lucha, y hace un año consiguió el marco legal para la fundación en la que hoy trabajan seis personas ad honórem, claro, y tienen registradas una 150 familias con su misma problemática.

Al respecto asegura que en Pilar «no se sabe cuántas personas son autistas, porque no hay un censo de discapacidad». «Lo único que hay es una junta evaluadora que hace el diagnóstico, expide el Certificado Único de Discapacidad y te dan seis meses de estimulación temprana», agrega antes de advertir que un tratamiento para esta dolencia requiere un equipo interdisciplinario -fonoaudiólogo, neurólogo, terapistas, entre otros- «al que no todos pueden acceder».

Frente a este panorama, Liliana sugiere que «lo fundamental es contar con una obra social, por lo que les decimos a los papás que al menos se hagan del monotributo social, y como a veces se niegan a cubrir los tratamientos, tienen que saber que tenemos abogados que hacen amparos que pagan las propias obras sociales». También instó a que «antes que el chico cumpla los 18 años, con tiempo, comiencen a tramitar ante un juez la determinación de capacidad jurídica, porque pueden quedarse sin cobertura y hasta sin pensión».

Por último, y por supuesto, hacer frente a este trabajo requiere recursos que no abundan, pero la fundación ha encontrado la manera de financiarse a través de un microemprendimiento de sublimaciones personalizadas (tazas, remeras, almohadones) y una gran feria americana. Claro es que siempre hace falta más, por lo que para los que se sientan en condiciones de aportar, pueden llamar al 230-4220025, o llegarse hasta la sede de Presidente Derqui, donde no hay horarios de atención porque «siempre estamos disponibles».

Allí también se reciben donaciones de medicamentos y pañales que se entregan a quienes los necesiten.

Qué es el autismo

Es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación. El trastorno también comprende patrones de conducta restringidos y repetitivos. El término «espectro» en el trastorno del espectro autista se refiere a un amplio abanico de síntomas y gravedad.

El trastorno del espectro autista comprende afecciones que anteriormente se consideraban independientes, como el autismo, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y una forma no especificada de trastorno generalizado del desarrollo. Algunas personas aún utilizan el término «síndrome de Asperger» que generalmente se considera que está en el período final leve del trastorno del espectro autista.

El trastorno del espectro autista comienza en los primeros años de la infancia y, a la larga, provoca problemas para desenvolverse en la sociedad, por ejemplo, en situaciones sociales, en la escuela y el trabajo. Los niños suelen presentar síntomas de autismo en el primer año. Un número reducido de niños parecen desarrollarse de forma normal en el primer año y luego pasan por un período de regresión entre los 18 y los 24 meses de edad, cuando aparecen los síntomas de autismo.

Si bien no existe una cura para los trastornos del espectro autista, un tratamiento intensivo y temprano puede hacer una gran diferencia en la vida de muchos niños.

 

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